En este artículo le explicamos qué es la ELA, cuáles son sus síntomas y sus causas, cómo se diagnostica y se trata, y qué se está haciendo hoy en investigación y apoyo a los pacientes.
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Causa el deterioro y la muerte de las neuronas motoras, las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos.
Síntomas de la ELA
Por lo general, la ELA empieza con debilidad muscular, espasmos (contracciones involuntarias) y calambres, que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza, la persona puede tener dificultad para hablar, tragar y respirar. Con el tiempo, la ELA lleva a una parálisis completa y puede afectar la capacidad de la persona para hacer cosas básicas como caminar, comer y hablar.
La causa de la ELA
Todavía no se conoce la causa exacta de la ELA, pero los investigadores creen que influye una combinación de factores genéticos y ambientales. En algunos casos, la ELA puede heredarse por una mutación en genes específicos, como el C9orf72 o el SOD1. Sin embargo, la mayoría de los casos de ELA son esporádicos, es decir, aparecen sin antecedentes familiares claros de la enfermedad.
Diagnóstico y tratamiento de la ELA
Diagnosticar la ELA puede ser difícil, porque no existe una prueba específica que confirme la enfermedad. A menudo hay que descartar otras enfermedades que pueden causar síntomas parecidos a los de la ELA. Los médicos usan una combinación de evaluaciones clínicas, electromiografía (EMG), estudios de conducción nerviosa y estudios de imagen para hacer el diagnóstico.
Lamentablemente, por ahora no hay cura para la ELA. El tratamiento por lo general se enfoca en controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y dar apoyo a las personas y a sus familias. Los medicamentos, la fisioterapia, la terapia del habla y los dispositivos de asistencia pueden ayudar a controlar los síntomas y a mantener la independencia el mayor tiempo posible.
Concientización y defensa sobre la ELA
La concientización sobre la ELA ha aumentado mucho en los últimos años gracias al Ice Bucket Challenge (el desafío del balde de agua helada), que se hizo viral en las redes sociales en 2014. Esta campaña de concientización recaudó fondos para la investigación y llamó la atención sobre las dificultades que enfrentan las personas que viven con ELA. Organizaciones de defensa de los pacientes, como la ALS Association y ALS Canada, también trabajan sin descanso para apoyar a las personas afectadas y a sus familias, impulsar la investigación y abogar por mejores recursos de atención médica.
Investigación y desarrollo sobre la ELA
La investigación continúa para entender las causas de fondo de la ELA y desarrollar tratamientos eficaces. La terapia con células madre, la terapia génica y los ensayos de medicamentos son algunas de las áreas que se están estudiando con la esperanza de encontrar una cura o de hacer más lento el avance de la enfermedad. El campo de la investigación sobre la ELA cambia constantemente y con frecuencia se hacen nuevos descubrimientos.
Vivir con ELA
Vivir con ELA puede ser muy difícil, tanto para las personas afectadas como para sus seres queridos. Es una enfermedad que requiere estrategias de adaptación, sistemas de apoyo y una sólida red de cuidadores. Las organizaciones que ofrecen grupos de apoyo, servicios de atención médica en el hogar y dispositivos de asistencia ayudan a las personas y a las familias a sobrellevar el impacto físico y emocional de la ELA.
La ELA es una enfermedad devastadora que afecta a miles de personas en todo el mundo. Aunque por ahora no tiene cura, se están haciendo esfuerzos para entenderla mejor y encontrar tratamientos eficaces. Una mayor concientización, la defensa de los pacientes y la investigación dan esperanza de un futuro en el que la ELA ya no sea una amenaza grave para las personas y su calidad de vida.